Malattie rare: la seduta odierna del Consiglio comunale, a Olgiate Comasco, porterà in primo piano una testimonianza significativa.

Malattie rare, se ne parla stasera a Olgiate Comasco

L’Amministrazione comunale di Olgiate Comasco ha accolto l’invito e risposto all’appello per la Giornata delle malattie rare. Quindi, oggi, alle 21, prima dell’inizio del Consiglio comunale, spazio a una testimonianza che racconterà l’esperienza di vita con un familiare colpito da malattia rara. Il senso dell’iniziativa è evidenziato dal Comune, appunto riportando l’appello alla sensibilizzazione.

L’importanza della sensibilizzazione

“La Giornata mondiale della malattie rare è giunta alla sua XII edizione e da anni è caratterizzata da decine di eventi scientifici e divulgativi organizzati per celebrarla. Quest’anno lo slogan scelto è particolarmente significativo “Integriamo l’assistenza sociale con l’assistenza sanitaria”. Da parte di chi sta sul campo l’impressione è che lo sforzo fatto da tanti, in totale buona fede, riesca con fatica a raggiungere uno dei suoi obiettivi centrali: rendere profondamente partecipe la società civile della esperienza di vita di un “malato raro” e della sua famiglia. Allora ci siamo detti: perché non ribaltare la prospettiva? Dal nostro osservatorio privilegiato, che ci espone quotidianamente all’incontro con queste famiglie, comprendiamo come sia fondamentale per chiunque conoscere la realtà di vita di queste persone. Solo se guardi negli occhi un persona e ascolti le sue parole, le sue emozioni, le sue attese, le sue fatiche, le sue speranze, le sue difficoltà, i suoi successi possono raggiungere la tua testa e il tuo cuore e diventare qualcosa di reale, di concreto, che vive accanto a te e verso cui puoi essere aperto e disponibile. Se questo è vero, come è vero, abbiamo pensato di lanciare una sorta di “appello” alla società civile e alle sue espressioni istituzionali e associative di ogni tipo (culturale, politico e religioso). Chiunque lo desideri potrà invitare ad aprire una delle riunioni “istituzionali e non” (un Consiglio comunale, di circoscrizione, una messa, un incontro di partito, un incontro associativo) una persona affetta da malattia rara o un suo familiare, cui dedicare 15 minuti di tempo per fargli raccontare la sua esperienza di vita. Certamente una scelta di questo tipo arricchirà molto chi ascolterà, verrà vissuta dai “malati rari” come uno sforzo importante di accoglienza e ascolto e, chissà, potrà portare a scelte istituzionali, associative nuove e feconde. Ringraziamo sin d’ora chi vorrà raccogliere questo nostro appello”.